En février 2014, le Conseil de l'Europe, saisi le 3 avril 2012 par l'action européenne des handicapés, conclut à une violation du « droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun » et du droit à la formation professionnelle des jeunes autistes, et note par ailleurs « l'absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées prenant en charge les enfants et les adolescents autistes »[OF 2]. Les crédits de ce plan financent sept projets expérimentaux d'intervention en autisme[LÖ 5]. consultations au centre médico-psychologique font parfois l’objet d’un signalement »[CH09 4]. Émilien Hamel, chanteur baryton et compositeur, a créé un ensemble de musiciens autistes et non-autistes[PF 15]. Le 21 avril 2016, Ségolène Neuville demande aux établissements publics français de cesser d'y faire appel, via une circulaire ministérielle[GV 16]. D'après Olivia Cattan, les parents d'enfants autistes français rencontrent aussi de multiples problèmes d'accès à d'autres lieux de socialisation tels que les salles de sport et les conservatoires[Cat 4]. ». Sophie Cluzel 2018-04-06 lancement stratégie autisme 2018-2022 (3).jpg 4,000 × 3,000; 4.69 MB Sophie Cluzel 2018-04-06 lancement stratégie autisme 2018-2022 (4).jpg 4,000 × 3,000; 4.71 MB Sophie Cluzel 2018-04-06 lancement stratégie autisme 2018-2022.jpg 2,278 × 2,666; 2.5 MB Éric Lemonnier, pédopsychiatre connu pour son passage au CHU de Brest, mène des travaux sur la bumétanide[Mon 2]. Merci aux personnes ayant fréquenté l'un de ces établissements depuis moins de deux ans, pour eux-mêmes ou pour l'un de leurs proches d'avoir répondu à cette enquête. Le 25 février 2017, Vanessa Burggraf et Yann Moix comparent un enfant autiste à un « con » qui n'est « pas très en forme » dans On n'est pas couché[PF 5]. Les associations Vaincre l'autisme et SOS Autisme France se sont illustrées dans les années 2000 et 2010 par des accusations de maltraitance délibérée dans les établissements de soins[LI 16]. Il n’aide pas les soignants de premiers recours ni les familles à faire un choix éclairé, « pour répondre à un besoin impératif d’information claire et fiable », « droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun », « l'absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées prenant en charge les enfants et les adolescents autistes », « invitant le Gouvernement à promouvoir une prise en charge de l'autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de santé », « la formation, l’insertion et l’activité professionnelles des adultes autistes », « divers aspects liés à la vie des personnes », « trop de parents sont victimes d’errances diagnostiques et thérapeutiques qui retardent d’autant la pose du diagnostic puis la prise en charge », « les milieux de santé français tardent à reconnaître les, « le diagnostic d’autisme, encore trop souvent considéré comme un handicap très lourd au pronostic pauvre, reste réservé aux personnes les plus atteintes au plan du comportement et du développement cognitif », « mais ce n’est pas le cas de la majorité des familles qui ont d’autant plus de difficultés à trouver de l’aide quand leur enfant présente un autisme sévère », « un fort pourcentage d'enfants issus de milieux modestes ou défavorisés, pour la plupart immigrés, alors que l'autisme touche toutes les catégories sociales », « traitement psychanalytique de l’autisme au sens d’une cure classique sur divan et isolée d’autres traitements », « favoriser la relation avec l’autre et avec le thérapeute, et la réduction des angoisses », « impasses affectives dans leur développement avec des angoisses souvent massives », « à accepter la différence, à composer avec ceux qui ne rentrent pas dans les normes », « sont liées au fait que le terme d’« autisme » n’a été utilisé pendant longtemps que pour désigner des cas graves de perturbations de la communication et des relations sociales », « rarissimes sont les personnes autistes ayant eu un parcours de vie linéaire. Elle écrit également que « la recommandation ne reflète pas la complexité et la richesse de l’ensemble des avis des experts sollicités [...] ne serait-ce que dans le comité d’organisation, quasiment la moitié du groupe (12/25) a émis leur désaccord total ou partiel vis-à-vis de la recommandation »[Ar 10]. This cross-cultural comparison demonstrates that the differences in autism rates in France are caused by the unique socio-cultural context of France. Fin février 2019, l'ONU rend public son rapport sur le handicap en France, en pointant l'institutionnalisation, une sous-représentation des personnes autistes elles-mêmes dans les prises de décisions, et des violations des droits humains fondamentaux des personnes autistes[8]. Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) font également l'objet de controverses en France. Ces comédiens autistes pour la plupart, âgés de 11 à 20 ans ont interprété avec brio leur spectacle "Y'a d'la joie!" Il soutient la non-opposition entre approche « psychodynamique » et tendance « éducative », qu'il s'agirait d'intégrer en développant en priorité les méthodes éducatives. Depuis les années 2000, les personnes autistes organisent des rencontres et dialoguent sur Internet, via des « cafés Asperger », des blogs, et différentes associations telles que l'Ass des as, Asperger Amitié[Ps 4] (active en région parisienne), Asperger Lorraine (dans la région du même nom) et Asperansa en Région Bretagne[SH 2]. D'autres mutations perturbant la communication entre neurones ont été révélées par des travaux internationaux[2]. 25 % des enfants autistes sont diagnostiqués 4 ans après la détection des premiers signes et 10 % après 8 ans. Le film hors normes, réalisé par Olivier Nakache et Éric Toledano, sort en octobre 2019[20]. Il note, avec une préoccupation particulière, que la majorité des enfants autistes n’ont pas accès à l’enseignement dispensé dans les écoles ordinaires ou reçoivent un enseignement limité, dispensé à temps partiel, et ne bénéficient pas des services de personnels spécialement formés pour favoriser leur inclusion »[OF 3]. 1 – L’autisme en France : le contexte. En 2014, des unités d'enseignement en école maternelle ont été créées, accueillant environ 200 élèves autistes en 2016[Ar 13]. Selon les chercheurs David Amaral (américain)[Ar 24], Laura Spinney (britannique)[Ar 25] et Bertrand Jordan (français)[JO 2], cette technique est utilisée presque exclusivement en France, les autres pays l'ayant abandonnée, en raison d'un « consensus scientifique »[Ar 24] international contre son utilisation. Henri Rey-Flaud a écrit L'enfant qui s’est arrêté au seuil du langage[Ar 16], une synthèse de « l’histoire et de la genèse des différentes approches de l’autisme » selon une perspective psychanalytique[LI 13]. Une équipe internationale dont fait partie le chercheur français Thomas Bourgeron a mis la première mutation monogénique en évidence[Ar 1]. La théorie de la mère réfrigérateur a causé souffrances et incompréhensions, aussi bien pour les parents que pour leurs enfants autistes, considérés comme inéducables. Le 13 janvier 1989, le vote de l'amendement Creton (nommé ainsi en hommage à son initiateur l'acteur Michel Creton) permet le maintien en institut médico-social des adultes handicapés de plus de 20 ans[GV 1], généralement des personnes très dépendantes et/ou polyhandicapées[GV 2]. Les premières mesures d'État dans ce domaine sont conduites dans les années 1990, par Simone Veil. Le chercheur américain et spécialiste international de l'autisme Fred R. Volkmar s'est étonné de la persistance des approches psychanalytiques et psychodynamiques de l'autisme en France, et a comparé cette situation à celle des États-Unis dans les années 1950[23]. La fondation Jean-Jaurès relève que 73 % des Français interrogés déclarent manquer d'informations sur l'autisme (mars 2016)[JJ 1]. Ces structures, dédiées à tous les enfants considérés comme ayant des troubles de la personnalité graves, proposent des soins alliant le psychologique, l'éducatif, le pédagogique et le rééducatif[BE 1]. D'après son rapport, il n'y a « à peu près aucune corrélation entre l'entropie d'un parcours de vie et les potentialités de la personne »[SC 5]. Des associations de parents d'enfants autistes demandent l'interdiction immédiate du packing dans les hôpitaux de jour et les IME, en particulier dans le Nord[LÖ 6]. », « leurs capacités évolutives se déclinent également en de multiples variantes qui ne dépendent pas uniquement de leurs modalités de prise en charge », « la recommandation ne reflète pas la complexité et la richesse de l’ensemble des avis des experts sollicités [...] ne serait-ce que dans le comité d’organisation, quasiment la moitié du groupe (12/25) a émis leur désaccord total ou partiel vis-à-vis de la recommandation », « l’absence de définition précise de la psychanalyse », « L’élaboration de ce guide est basée sur la méthode dite du consensus formalisé. Elle raconte dans son autobiographie D'un monde à l'autre (2014) avoir voyagé en Israël pour suivre la méthode Feuerstein avec son fils autiste Ruben[Cat 5]. Des personnes autistes ont peut-être fait partie de 45 000 morts de famine et de froid qui étaient détenus dans les hôpitaux psychiatriques français sous l'occupation allemande[LI 3]. D'après la sociologue Florence Vallade, l'implication progressive des associations françaises de parents d'enfants autistes en faveur des méthodes comportementales a suivi un cheminement classique en trois étapes : réaliser, reprocher et revendiquer[VA 1]. À partir de cette analyse, Autour des Williams fait plusieurs propositions pour accompagner les mères-aidantes précaires notamment : Autisme France a souhaité recueillir des témoignages récents concernant les utilisateurs des CMP, CMPP et CAMSP, en relation avec l'autisme et les troubles du neurodéveloppement. La définition de l'autisme, donnée à l'époque par l'Agence nationale pour le développement de l’évaluation médicale (ANDEM), fait état d'un « fonctionnement déviant ou retardé »[LÖ 2] dans les interactions sociales, la communication verbale ou non-verbale et les comportements, signalant que « les autistes présentent souvent des peurs, des troubles du sommeil ou de l'alimentation, des crises de colère et des comportements agressifs »[LÖ 2]. Ces approches se répandent sur l'ensemble du territoire français dans les années 1970[HO2 1]. La France ne disposait, jusqu’à maintenant, que de chiffres imprécis sur l’autisme, basés sur des projections. La Haute Autorité de santé se voit confier la réalisation d'un socle de connaissances international, scientifique et pluridisciplinaire, sur l'autisme[LÖ 5]. Par ailleurs, Chamak note que certains psychiatres refusent le diagnostic d'autisme aux parents et/ou le formulaire de demande d’aide d’éducation spécialisée, au motif que « ces enfants ne devraient pas rapporter de l’argent aux parents », et au mépris de la loi handicap[CH09 3]. Au contraire, Laurent Mottron estime que l'utilisation de la CFTMEA créé une différence avec la notion de trouble envahissant du développement qui prévaut à l'international, et donc un sous-diagnostic de la population française[MO13 1]. On s’accorde à mettre fin à une période pendant laquelle la France faisait figure de, « la situation de l’autisme en France est présentée comme un scandale lié aux orientations psychanalytiques adoptées par les psychiatres français. Dans les méthodes de soins issues de la théorie psychanalytique, on a toujours fait place à l’enseignement et à ses apprentissages de base. devant une salle comble de 400 personnes! permettre aux parents d'enfants handicapés de bénéficier d’une retraite automatiquement liquidée à 62 ans, au même titre que les personnes touchant l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ; encourager financièrement les femmes qui travaillent en prenant en charge un quota d'heures de garde de l'enfant jusqu'à ses 18 ans ; autoriser les contrats de formation en alternance ou d'apprentissage, sans limite d’âge, où les mères-aidantes pourraient reprendre leurs études et être rémunérées ; mettre en place un soutien psychologique dédié et des solutions de répit démultipliées ; donner la possibilité aux Instituts Médico-Educatifs (IME) et Services d'Education Spéciale et de Soins à Domicile (Sessad) d’élargir et d’ouvrir leurs propositions de soins aux familles. Ces premières actions sont mises en place dans les années 1950, notamment par le Pr Roger Misès qui crée les hôpitaux de jour et conçoit la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA). L'avocate Évelyne Friedel, présidente d'Autisme France à l'époque, saisit la Cour de justice de l'Union européenne sur la question de l'absence d'accès à l'éducation pour les enfants autistes[LÖ 3]. La clinique française assimile longtemps l'autisme à la schizophrénie infantile, les premières publications en français permettant de les différencier n'arrivent que dans les années 1980[CC 4]. En France, environ 700 000 personnes présentent un trouble du spectre de l’autisme (TSA), dont 100 000 jeunes et enfants de moins de 20 ans; Seulement 0,5 % des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme travaillent en … Les parents sans solution de scolarisation ou de garde sont souvent contraints de s'occuper eux-mêmes de leur enfant, à domicile[Ar 12]. Une étude de la littérature francophone spécialisée proposée aux travailleurs sociaux, sur 95 publications de 1989 à 2014, montre « une nette prédominance des conceptions psychanalytiques et psychodynamiques de l’autisme, et une présence soutenue des conceptions psychiatriques »[Ar 21]. Josef Schovanec souligne une « méconnaissance bilatérale » entre monde de l'autisme et médias, et un ressenti sombre de la part des associations françaises[SC 20]. Le 8 février 2019, une femme de 23 ans, Estelle, interpelle le président Emmanuel Macron sur cet usage politique du mot autisme dans le cadre du Grand débat national[11]. L'autisme en France suscite de nombreuses controverses. Selon le journaliste Éric Favereau pour Libération, les pouvoirs publics ont débloqué des budgets et des progrès réels sont constatés dans l’insertion scolaire, avec un dépistage plus fin et précoce pour les enfants. Un Centre Ressources Autisme pose le diagnostic dans 30 % des cas, un taux similaire à celui des diagnostics posés par des neurologues[DF 4]. Ce décret permet d'accorder la PCH aide humaine au titre de la parentalité pour des enfants de moins de 7 ans. Ils soulignent l'administration de fortes doses de médicaments pour la tranquillité du personnel, et citent des cas de personnes autistes sanglées de force à des lits, ou confinées dans des cellules de 10 m2, ou forcées à faire leurs besoins sous elles. Les approches empiriques mises en œuvre dans ces établissements se révèlent souvent « insuffisantes et insatisfaisantes »[LÖ 1], par manque de moyens financiers et humains[BA 5], mais aussi en raison de l'accent mis sur le « soin » au détriment de l'éducation[BA 4]. L'autisme en 2018 : les chiffres clés - Secrétariat d'État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), en France, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) se situe autour de 0,9 à 1,2 pour 100 individus. Les personnes autistes rencontrent aussi des difficultés notables pour réussir l'examen du permis de conduire[SC 8] et pour se loger, les cas de figure étant variables en fonction du degré d'indépendance[SC 9]. Sophie Révil réalise le documentaire-fiction Le Cerveau d'Hugo en 2012, croisant des témoignages de personnes autistes et de parents, à travers l'histoire fictive d'Hugo, un autiste que l'on suit de la petite enfance à l'âge adulte. En novembre 2016 sort Dernières nouvelles du cosmos de Julie Bertuccelli, mettant en scène la poétesse autiste non-verbale Babouillec, qui écrit des textes mêlant philosophie et métaphysique[Mon 5]. L'inclusion d'élèves autistes dans les classes ordinaires des écoles primaires et des collèges ne remonte qu'aux années 2000[NRAS 1], en particulier pour appliquer la loi handicap de 2005[NRAS 2]. Toujours d'après lui, à partir des années 1950, notamment grâce aux psychiatres et psychanalystes Roger Misès et Serge Lebovici, des actions de soin, d'éducation et de pédagogie inspirées des pratiques et des théories ayant cours aux États-Unis et au Royaume-Uni sont mises en place en France, à travers des institutions à temps partiel, des hôpitaux de jour et des soins ambulatoires, avec pour objectif de favoriser la communication et les rapports sociaux chez les enfants autistes[HO2 1]. En fonction de leurs origines sociales, de leurs moyens financiers et de leur origine géographique, les personnes autistes de France connaissent des situations très inégales[YV 3]. L'association défend les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) devant un groupe de neuroscientifiques[VA 4]. Catherine Barthélémy, Laurent Mottron, Thomas Bourgeron, Marion Leboyer, Bernadette Rogé et Amaria Baghdali font partie de la commission scientifique internationale réunie dans le cadre de la préparation du 4e Plan Autisme[GV 11]. D'après le directeur de recherches au CNRS Franck Ramus — qui reprend les critères internationaux de la triade autistique (2014) — : « les personnes autistes se distinguent par le fait qu'elles sont éloignées de la norme dans trois domaines : les interactions sociales, la communication et leurs intérêts et activités préférés. du lundi au vendredi Autisme France est issue du regroupement de plusieurs petites associations de parents, qui se sont constituées en fédération[BA 6]. Près de 700 000 personnes sont concernées par l’autisme en France. L’autisme en France : les chiffres clés . D'après Hervé Bentata, il n'existe pas à proprement parler de « traitement psychanalytique de l’autisme au sens d’une cure classique sur divan et isolée d’autres traitements »[BE 2] en France, mais plutôt des « prises en charge psychothérapiques » qui s'appuient (entre autres) sur des théories psychanalytiques, visant à « favoriser la relation avec l’autre et avec le thérapeute, et la réduction des angoisses »[BE 2]. La représentation par des personnes autistes elles-mêmes reste faible en France, avec une arrivée tardive du mouvement de la neurodiversité[LD 1]. De même, « l’évolution des conceptions des déterminants génétiques de l’autisme dans la presse spécialisée destinée aux travailleurs sociaux » français n'est « pas très représentative de l’émulation engendrée par cette question dans la littérature biomédicale internationale »[Ar 21]. D'après les estimations de fin 2016, 0,7 à 1 % de la population française a un trouble du spectre de l'autisme, pour la plupart non-diagnostiqué, entraînant des degrés variables de handicap. Autisme en ik. Plusieurs établissements s'opposent frontalement aux recommandations et ne prennent pas les adultes en compte[GV 15]. En octobre 2003, le député Jean-François Chossy remet au Premier ministre un rapport intitulé « La situation des personnes autistes en France, besoins et perspectives », qui fait état d'un nombre important de personnes handicapées dont l'accompagnement est nettement insuffisant[CHO 1]. Autisme en Île-de-France Spécialisée dans l'accompagnement des personnes avec autisme ou troubles du spectre autistique (TSA), l’association Autisme en Île-de-France (AeIDF) résulte de la fusion au 1er janvier 2018 de 2 associations - Autisme 75-Île-de-France et Autisme en Yvelines -, créées à l’initiative de parents et actives depuis plus de 30 ans en région Île-de-France. L'association Sésame Autisme a co-produit un documentaire, La vie en miettes, qui a été diffusé sur France 2 dans l’émission Envoyé spécial du 20 janvier 1994[VA 7]. »[HAS12 3]. Le champ de l'autisme en France présente des caractéristiques propres, de par notamment l'hétérogénéïté des approches, des représentations et des prises de position, ainsi que l'importance de la psychanalyse, elle remarque toutefois que l'espace québécois qui n'est pas concerné par la psychanalyse fait également face à la dénonciation par les parents de l'insuffisance des offres de services, et que tous les groupes sociaux ne se positionnent pas dans l’opposition binaire cognitivo-comportementalisme/psychanalyse[LD 1]. Autisme France. médicales les plus communes. Une enquête du Collectif Autisme menée en avril 2010 conclut que 90 % des français ne connaissent pas la prévalence de l'autisme, et qu'un médecin généraliste sur trois ignore de quoi il s'agit[LI 5]. Ce rapport est fortement influencé par les positions d'Autisme France[CC 2]. Le cinquième rapport périodique du comité des droits de l'enfant de l'ONU (23 février 2016) note que « malgré la mise en œuvre de trois Plans Autisme successifs, les enfants autistes continuent d’être couramment victimes de violations de leurs droits. Le référentiel médico-social d'évaluation de la qualité est en concertation publique, tous les acteurs impliqués dans le secteur social ou médico-social sont invités à donner leur avis. Les 5 Engagements et 20 principales mesures de la nouvelle stratégie pour l’autisme 2018-2022 Engagement N°1 : Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une recherche d’excellence 1. En 2000, Annie Beaufils, une mère d'enfant autiste divorcée, a dénoncé des placements forcés en institution et les accusations faites aux mères de causer l'autisme chez leurs enfants, en suivant une grève de la faim de 33 jours[FE 1],[Li 4]. L'allocation d'éducation spéciale (AES), destinée aux parents d'enfants handicapés en vertu de la loi de 1975, est refusée aux parents d'autistes par de nombreux pédopsychiatres, au prétexte que l'autisme serait une maladie[BA 6]. Les élèves plus âgés sont généralement répartis en classe pour l'inclusion scolaire (CLIS) puis en unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS)[Ar 13]. Dans les années 1980, des parents français découvrent l'existence des thérapies comportementales (inspirées du béhaviorisme) appliquées aux enfants autistes en Amérique du Nord, et tentent de les importer en France, motivés par l'aspect culpabilisant des théories psychanalytiques de l'autisme (mère réfrigérateur) et par la possibilité de participer activement à l'éducation de leurs enfants[VA 2]. D'après lui, cela renforce « l’atteinte définitive des fonctions, comme s’il n’y avait aucun espoir de guérison, ce qu’on remarquait déjà à propos de la folie et qui réapparaît aujourd’hui au sujet de la dangerosité et de la délinquance, dans la manifestation du besoin de maîtrise »[WA13 4]. D'après l'enquête de Sophie Le Callenec et Florent Chapel (2016), la prévalence est méconnue, 85 % des Français estimant que l'autisme ne concernerait que 5 000 à 50 000 personnes[GE 1]. D'après Catherine Barthélémy et Frédérique Bonnet-Brilhault (2012), un décalage important persiste entre les connaissances scientifiques internationales relatives à l'autisme et les pratiques constatées en France sur le terrain[BA 12].